“随时都能睡”困扰了我30年 | 世界睡眠日

“随时都能睡”困扰了我30年 | 世界睡眠日

 

你会因为睡觉困扰吗？
当大部分人因为工作学习缺觉而困扰时，有一群罕见病患者，却因为睡得多而烦恼，他们被称为“发作性睡病患者”。 今天是国际睡眠日，来自辽宁鞍山的患者，向凤凰网公益讲述了他们和“瞌睡虫”抗争的坎坷之路。

什么是发作性睡病

你可能觉得听起来不可思议。大多数人可遇而不可求的，不就是充足的睡眠吗？怎么还会有人因为经常睡觉而烦恼？ 先看几个数字。发作性睡病是一种睡眠障碍类疾病，在我国的发病率约1/2000，全国约有70万发作性睡病患者，但目前已知确诊人数不足6000人。 目前，发作性睡病没有特别有效的治疗手段，只能通过药物来缓解它带来的一系列症状，如嗜睡、猝倒、多梦等。庆幸的是，它不影响个体的生长发育，不影响智力记忆力，更不会缩短患者寿命，通过改善一定的生活方式，也是可以减轻症状的。 在中国，超过2/3的“觉主”（旁人甚至是患者家属，常会这么称呼他们）在儿童时期发病。因嗜睡或偶尔猝倒，他们的学业、成长、生活和工作常受到严重影响，旁观者的不了解、不知情，也常常让他们遭受歧视。

求医问诊，道路漫长

来自辽宁鞍山的胖哥（化名）就是一名发作性睡病患者。从确诊到辞职休养，求医数年，缓解药物价格昂贵，他和家属一起讲述了走过的坎坷路程。 胖哥今年49岁。青少年时期，他的睡眠时间就很长，家里人起初只是以为他喜欢睡觉，没有引起太大的重视。1995年，胖哥结婚。妻子也看出，胖哥的睡眠时间比同年龄段的人更多。 婚后的二十多年里，发作性睡病的症状在胖哥的身上更为显著地表现了出来。 胖哥的妻子描述说：“无论白天还是夜晚，他睡眠一直是昏昏沉沉的，晚上能起来折腾十来次，睡着时手、脚动弹，经常自言自语。白天睡觉的时候，嘴里经常吐泡泡。有时候同家人聊天激动或者紧张的时候，面部神经就开始痉挛，说话也很吃力或者说不出话来。”
鉴于白天觉很多，胖哥改做出租车夜班司机。为了避免晚上打瞌睡，胖哥把作息颠倒了过来，白天睡觉，晚上上班，困的时候就喝茶和咖啡来缓解，但似乎都没什么效果，睡意还是抵挡不住。一次上夜班时，胖哥开着车等红绿灯睡着了，妻子就调侃他是“觉主”。吃着饭就睡着更是常有的事，妻子说，家里的饭碗因此摔碎了不少。
渐渐地，胖哥和家人都意识到，这很不正常。 家人陪着胖哥到处做检查，当地的三甲医院医生都说没遇到过这样的病人，有医生判断是因为上年纪发胖引起的，有医生怀疑是神经衰弱所致…….住院检查没有结果，胖哥和家人开始找中医治疗。
断断续续近二十年，胖哥几乎把中成药、中草药汤剂、针灸、拔罐，试了个遍，煎中药时因为瞌睡，又总会把中药煎糊、打坏中药罐，幸好他或家人没有因为这样

的意外烫伤过。

胖哥接受针灸治疗

但多年的求医、问诊和治疗都没有明显的效果。

确诊停业，家中休养

为了找到具体的原因，2019年7月，胖哥和家人来到了北京。
在医院里，胖哥碰上了一位和自己情况相似的大哥。这位来自河南的病友比胖哥要大一两岁，但发病比胖哥晚，情况比胖哥严重些。 在北京两家医院分别做了睡眠多导监测、 头部核磁共振等检查后，胖哥被确诊为发作性睡病。

胖哥做睡眠多导监测
确诊时，医生告诉胖哥，发作性睡病目前不太可能用药物治愈，只能通过调节改善睡眠质量，逐渐减少白天瞌睡的次数。医生也给胖哥开了一些调节睡眠的药物。
从北京回家后，胖哥就开始遵照医嘱服药。服下药物的第一天，胖哥的反应就极其强烈，整整昏睡了36个小时，醒来后，他感到浑身瘫软，四肢无力，也不太能走路、说话， “整个人都觉得没有力气，走在路上就好像走在海绵上一样。”
胖哥心理产生了抗拒，再也没有服用过药物。去北京的费用很高，吃住行也极为不方便，迄今为止，胖哥没有再去复诊过。 他也不再上班，就在家休养。白天吃完饭，睡意袭来就睡，醒来看看小说、刷刷手机。
有邻居问起不去上班的原因，胖哥也不怎么回答，只是笑一笑，但他还是会觉得不太舒服，偶尔解释解释，却会说着说着就口齿不清，面部抽搐，甚至可能秒睡。其他亲戚和朋友听说胖哥的情况后，有时会打电话关心他。但他经常会因为睡着了错过很多来电。
看着胖哥逐渐变得不自信，不愿意再去医院，他的家人却还没有放弃，四处打听求医。听说一位患者在北京某家医院接受治疗好转后，胖哥的妻子也想带着胖哥去。
她说，虽然在求医治病道路的这些年，深切地体会到经济、精力的艰难，但对“觉主”们来说，真的应该早一天检测，早一天发现，早一天治疗，“希望全社会能够关注觉主们这样的群体，给患者们一个温暖的家。”

 

作者|罗敏

编辑|罗敏