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专家 | 对话韩芳教授(一)

分类:治疗方法 170 0

2015年10月11日晚上8点半,发作性睡病互助中心成功邀请了韩芳教授,坐客微信访谈。本次访谈集中了众多患者及家属普遍关心的问题,问题涉及了确诊,治疗,用药,后期患者的自我调养等方面。在志愿者的帮助下整理了这篇文字稿,希望如下访谈内容可以帮助到有相同困惑的你。以下是本次访谈内容。 ( 韩医生的回复为含有原意的概括版本,并非原版音频文稿)

 

1

看发作性睡病要挂什么科?需要做哪些检查可以确诊 ?

基本挂睡眠科,尤其是有睡眠中心的医院。看病人最重要的就是看病史。这个病比较特殊,第一要做睡眠监测,根据国际标准方法,晚上需要做整夜多导睡眠监测(PSG),白天做多次小睡试验(MSLT)。有些复杂的案例可能就需要做基因检查,我们叫做白细胞抗原,虽然不能诊断病人,但是可以大概确定发作性睡病的范围。第三,针对不能配合的病人,像有精神分裂症的人,可以做脑脊液的下丘脑分泌素的检查,现在世界上只有三个地方能做这项检查,因为跟斯坦福大学的合作,在国内我们的医院可以做这种检查。

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检查的费用是多少,如果想找您看病如何预约?

一般检查费用在1000元左右,困难家庭有一定的补助,一遍千元左右即可诊断。联系北大国际睡眠中心,提前预约。

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目前睡病有哪些有效的治疗?

对发作性睡病的治疗再过去的20年在国际上进展很大,有很多很有效的办法,如果药物全的话,基本所有病人的症状都能控制的住。有三大类药物,第一类是针对白天犯困的的,第二类是针对发软的,猝倒的,第三类针对白天犯困和猝倒都管用的。个人情况因人而异,根据个人情况进行不同的个体化治疗,没有一个统一的方法针对所有人。但药物不是最主要的,三分治七分养。

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长期服用专注达有什么副作用?

此药用的比较普遍,但是就是太贵,二是疗效不太好,而且在药物处方上不是治疗发作性睡病的(本身是针对多动症的),但是我国现在只有这一种药,常见情况是恶心,头疼,但是很快就耐受了,所以我们经常试吃药,看看有没有大的副作用,不可耐受的情况。

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如果不用药,会继续加重吗?如果用药,可以根据病情随时用药还是需要按疗程坚持用药?停停用用,会不会产生耐药性?

长期用药可能会有耐药性,此药长期用药不会成瘾。发作性睡病的病情变化多种多样,刚得病时候,软,做恶梦这种情况比较重,但是经过观察,过了半年一年很多人都会有所减轻,但是犯困减轻不了,会根据个人情况加重,如收到打击,劳累等。

用药情况根据个人情况而定,专注达属于休假疗法,用用停停不容易产生耐药性,对于抗猝倒类的药物希望患者能够坚持服用,谨慎停用。猝倒的表现千差万别,并非就是倒地,或者突然没劲。

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发作性睡病是否会遗传,遗传的概率有多大?是否可以自愈?

可以遗传,这也是我们从基因入手研究的原因。我们见过最大的案例,一个家有七八个,甚至十来个患者。但是遗传概率还是很低的,大概患者比正常人高个40/50倍, 国内的情况数据显示大概为5%,国外是1%-2%的遗传度。所以,患者生孩子不一定会影响到孩子,不必太担心。

很多病人都会问是否会自愈,在我3000多位病人里面没有任何一位不吃药不打针什么措施都不做,就完全自愈。在这里就提醒大家千万不要上当受骗。但是,的确会根据每一个人的情况,有不同程度的病情减缓,这跟心情、压力、日程安排等很多因素有关。

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随着患者年龄的增加,睡病症状会加重还是减轻?

情况比较复杂,有的可以减轻,有的确加重,发作性睡病除了软和犯困,还会有情绪障碍,像孩子表现为脾气暴躁。猝倒和软可能会有改善,像以前不能走路,现在可能都没事了。但犯困的确不能,甚至会因为压力的变大加重嗜睡。智力等方面是没有任何问题的,这个大家不要担心。学习成绩降落是因为孩子不能集中注意力,没法听课导致的。

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关于患儿脾气不好,心情不好,夜间睡眠不好,可以吃什么药缓解?

这个跟猝倒一样,是一种发作性睡病的障碍表现。所以说,孩子的心情很重要。夜间睡眠很重要,幻觉和睡瘫也是相关症状,在治疗之后都可以有所改善。

9

得病后发胖怎么办?

发作性睡病和下丘脑分泌素有关,是代谢功能障碍引发的,所以容易引起肥胖,发胖是因为代谢功能障碍引起的,患者缺少一种增食欲素,患者容易吃饭多,喜欢吃甜食,我们要求不喝甜水,控制饮食,用药可以帮助患者,总的来讲发胖属于睡病的一种表现,肥胖有可能是睡病的最始发的症状。

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国际上目前采用哪些药物治疗?国内什么时候才能买到莫达非尼?

国际上有好多种药物能够治疗,全是过去20多年内研发出来的。如莫达芬尼,阿莫达芬尼(优选的莫达芬尼)针对犯困,针对软的,如文法拉辛,安拿芬尼国内都有,但是很多人因为无法正确掌握剂量,不能正确使用。第三个JHB能够改善深睡眠,也是目前唯一能改善夜晚深睡眠的药物。

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发作性睡病在国内治疗情况目前不如国外成熟,作为患者和家属,我们个人能做哪些努力去争取更好的治疗?

国际上这些都有,建议大家看看阿培的文章(美国发作性睡病峰会的文章,点击阅读全文观看),国外到国内进入比较难(国内不重视),由于这些药不赚钱(孤儿药),厂家不爱做,国外厂家由于专利等复杂原因,并不愿进入中国市场 ,大夫面临最大的问题就是无药可用。

国产的莫达芬尼,国内早就研制出来了,现在主要用于其他领域,这个药物尚在临床试验的阶段,需要大夫和家属病人共同努力。首先要正确认识发作性睡病,它算不了什么,只不过比别人多睡一点而已。第二要正视这个问题,它确实是一种疾病,治疗还要讲究科学,切勿胡乱医治。第三是要倡导一个环境,比如跟老师的沟通,跟社会的沟通,我们不能讳疾忌医,学会在疾病状态下和社会的共存,不要把自己的病情藏起来,我们医生可以帮忙有资源的人来做药物的开发和研究,我们是愿意帮忙的。

所以总的来讲,志愿者也好,病人组织,病人家长也好,医疗工作者也好,大家一起推动,解决这个问题才是正确的路。

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北京的医院可不可以寄药?

很多药物都是精神类管制药物,国家对这些这类药物有严格的管控,像在北京大学人民医院,只有我一个人才能开这个药,有多少片进多少出都非常严格。所以,我们在北京大学人民医院给患者建档的,从而有病史纪录的,才会安排专人寄药。

以下是患者向韩芳教授的自由提问

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从小我的孩子动眼神经麻痹,协调能力差,爷爷年轻时有激动猝倒,随时睡,骑车睡摔倒等现象,按照癫痫治疗很久,孩子现在白天睡多晚上易醒,快速发胖,偶有醒前幻听,有笑缩脖子现象,现在观察有轻微的软,点头,我孩子要到你那里确诊治疗吗?

这个孩子是比较典型的,从临床上看是发作性睡病,孩子的爷爷肯定时发作性睡病,癫痫属于误诊,误诊为癫痫像是误诊为精神分裂症一样,极其糟糕,治疗方法是让他睡的更多,而发作性睡病需要他兴奋。不仅孩子要看,他爷爷也要看,对孩子来讲能看一下遗传占多大的成分,对评估孩子将来的情况是很有帮助的。爷爷来参加诊断是对孩子的病情病因的确诊是有帮助的,爷爷本身按照癫痫吃药也会越来月严重的。

14

我看阿培去了美国发作性睡病的峰会讲很多的孩子都是运动达人,您觉得我们的孩子应该采取怎样成都的锻炼最佳?

很多人用药物控制了,例如控制猝倒,维持清醒,控制后可以进行适当的运动,如果不控制的话,本身病人的运动能力较差,容易猝倒等,有一定的危险性,某些人如果过度劳累会加重病情,但是不运动又容易肥胖,这是一个矛盾,所以最好还是在治疗控制的基础上进行适量的运动为宜。

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多长时间复查动态脑电图?

不需要做动态脑电图,也不需要复查,动态脑电图不能诊断发作性睡病的。

16

男孩10岁得病在您那确诊,我想知道将来是否会影响他结婚以后的夫妻生活?

嗜睡是否影响夫妻生活,这个要小心一点,因为发作性睡病一激动容易软,容易出现问题,情绪容易激动,脾气性格有变化,可能会影响夫妻关系,确实会对夫妻关系产生影响,需要多注意。

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MSLT结果阳性是什么意思?

MSLT结果阳性包括两个方面,第一是睡的快,怎么算睡的,需要客观检查,第二是容易做梦,如果五次有两次做梦了,符合这两个症状加上MSLT结果阳性就是符合发作性睡病的概念。

18

安拿芬尼为什么反弹这么大,吃久了会不会产生耐药性和依赖性?

安拿芬尼反弹是一个很常见的现象,一般过一周或者三四天就没事了。会产生耐药但并不是永久性的,不会有依赖性,发作性睡病的特点是一般不会产生依赖的。

19

做了检查怎么没有告知结果?如基因检查。

基因检测结果会报告的,如果基因检测结果为阳性就不会单独说了,属于发作性睡病,如果是阴性的话就是十分特殊的情况,肯定会通知,如果患者有需要也可以和医生沟通,基因检查属于研究型的检查。

20

小朋友脾气暴躁,有时打骂会对病情有影响吗?

脾气暴躁是病的影响,家长千万不要打骂孩子,要正确引导孩子释放情绪,孩子在睡觉被叫醒的情况下容易情绪暴躁,家长一定要正确引导,孩子会发脾气的对象都是最亲近的人。

21

季节变化是不是对病情有一定的影响?

季节变化肯定对病情有影响,过去讲春困秋乏夏打盹,我们发现春天是病情的高发期。

22

病友家属之间的线下聚会是否对我们有极大的帮助?我看阿培去的峰会有400多个美国觉主,反响都很好。

病友和家属聚会时非常有用的,我一直鼓励病友家属多多进行交流经验,分享经验,我之所以能了解这么多,有很多是家长告诉我的,我从病人的情况观察分析,但是大家都不是专业人士,对疾病的了解不透彻,大家不要传播错误的认识,交流中引入专业的医生主要为了纠偏。

23

我高三曾经吃过一年中药,效果不大,请问中药对病情缓解有影响么?(吃中药管用么?)

这里好多人问到中药,到现在为止没有证据证明中药能够治疗发作性睡病,提醒大家不要上当受骗,我个人认为目前没有能够管用的中药。

24

基因研究是T-Cell是HLA?

都有研究,HLA如果阴性,发作性睡病得病的几率很小,T细胞跟免疫有关系,对将来的诊断有所帮助,HLA和T细胞属于基因研究范畴不必太多了解,就知道和发作性睡病有关即可。

25

安拿芬尼是早起服还是晚上睡觉前服?

绝大多数是晚上吃,也有早上吃的,根据情况而定。

26

服用专注达无效有没有莫达非尼,怎么办?无法工作学习了,成废人了?

不认为不治疗就成废人了,专注达可以吃,莫达非尼没有可以寻求代替的药品,毕竟是三分治七分养,七分养也很重要。

27

莫达非尼是首选药物吗?

不是首选药物,是治疗犯困的药物,现在国内没有,可以用专注达。

28

没有情绪变化就突然变软,头晕,是病情加重了的表现吗?

是病情比较重的表现。

29

可以帮忙购买国外的莫达非尼?

不能,国家不允许。

30

下丘脑液的发现,能不能带来更大治疗方面进展?

下丘脑分泌素的发现肯定会有帮助,一是为诊断带来帮助,二是为治疗带来帮助,但由于下丘脑分泌素比较特殊,不能静脉输液不能口服,有人通过鼻粘膜吸收一部分,但是效果不能持久。

31

碱性磷酸酶增高是什么意思?

很多病都可以有这个,不在发作性睡病的讨论中。

32

找您看病怎么预约?

可以打人民医院的电话,88324206,我一般周一下午,周二下午,周四上午有门诊。

33

我家也是没有情绪变化就软的厉害,吃了一段安拿芬尼后有很大的改善,之后慢慢减药后软的症状比之前还厉害,这是病情变化还是药的反弹?

成年人如果服用安拿芬尼尽量慢慢减,减下来软了,三四天的话可能是反弹有关系,过了一周还软就是病情本身的问题,不是反弹的问题了。

34

服用专注达会起皮疹和紫癜吗?专注达没效果怎么办?有别的兴奋剂吗?

这个情况我没见过,但是有可能是过敏反应。

我们一边叫刺激剂不叫兴奋剂,如莫达芬尼,莫达非尼属于临床试验阶段,没有的话尽量推荐做好七分养的工作。

35

习练内家拳的话是否对病情有帮助?

可以自己体验,千万不要太劳累。

36

麻烦推荐一下专门对猝倒改善的药物?

肯定有,但这个场合不是看病,不便于推荐。

37

邮寄药物的地址,邮费是多少?

这些都是针对在医院建档的病人,才可以邮寄药物,否则是不可以的,国家有规定的,在人民医院看病的可以和人名医院睡眠中心进行联系。

38

七分养怎么养?

你去好大夫在线看我专门的针对发作性睡病的文章进行了解。

39

晚上睡觉大声说话可以用药物进行控制吗?

可以用药物进行控制,这也属于发作性睡病的梦语的症状。

40

改善猝倒的药,有脑梗高血压患者可以服用吗?

看脑梗高血压到了什么程度,是陈旧的还是急性的,要根据病情进行分析。

41

接受治疗后对身体肥胖,兴奋,做恶梦都有所改善吗?

接受治疗对所有的症状都会有所改善。

42

服用一段时间药物,可能对我们身体哪些器官造成伤害吗?需要做哪些检查?

经过治疗吃的药物,药物量很小,早期可能会有一些副作用,可以查一下心电图和肝功能。

43

视频脑电图显示异常有放电,请问这也是症状之一吗?

视频脑电图显示异常有放电看是否有癫痫,看到什么程度,需要进一步进行诊断。

44

改善睡眠可以用什么药物?

目前有一些特殊的安眠药可能对睡眠有改善,睡眠不好是由于噩梦引起的还是由睡不着引起的还需要仔细的鉴别诊断。

45

西药需要终生服用吗?

没有任何一个药是需要终生服用的,根据不同的病情,不同的阶段,不同的程度进行服药,不必过于担心。

46

我的肾不好,服用药物会不会有副作用?

需要进行检查才能确定。

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孩子最近总喜欢挖鼻孔,而且有时会掏出一点血,请问和这个病有关系吗?孩子晚上睡觉打呼噜爱磨牙,这是怎么回事,需要补充点维生素之类的吗?

关于孩子喜欢挖鼻孔,跟这个病有关系的,打呼噜磨牙是另一种的睡眠障碍,厉害的话本身就可能引起白天犯困的,需要进一步到医院进行检查评估。维生素是不管用的。

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孩子11年在您那确诊,现在晚上睡觉说梦话,骂人,还打人,早上醒来什么都不知道,想问问您吃什么药能改善一下?

这个需要看一下,很可能还要继续吃药。

49

吃了安后晚上会发出空嘴嚼东西或类似打响嘴的声音(打呼噜磨牙),是副作用吗?该怎样调药?

有可能跟副作用有关系,最好单独联系我一下。

 

 

感谢2015年这场微访谈,也感谢当时的发起人阿培。目前一些情况已经发生变化,比如莫达菲尼已经开始国产,比如对下丘脑食欲素的研究也已经更加明确。但总的来说,对于刚刚确诊的患者和家属,这些信息还是非常有用的。望大家酌情采纳。(2020年3月)

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