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专家 | 对话韩芳教授(二)

分类:治疗方法 182 0
文章来源:明日醒醒
时间:
2015.12.28  
地点:中华觉主大家庭微信群内
小编:第一环节是我们提前收集的问题,请韩医生帮助我们进行专业解答
韩:各位好,让大家久等。
问题一:我家女孩子,有自言自语的现象,需要做精神分裂症的检查吗?
答:发作性睡病很多有自言自语的现象,有一些是跟幻觉有关系,这种幻觉是否需要评价精神分裂症,我觉得,首是要看是不是发作性睡病。如果是发作性睡病可以通过一些药物治疗能够消除或减轻的,就不用进行精神分裂症评估。
大家一定要记住:很多人对发作性睡病不认识,譬如精神科对这个发作性睡病认识相当水平低,如果有幻觉就很容易给你一点抗精神分裂的药物,幻觉是可以休释,但犯困会特别重,所以我尽量不主张你作精神分裂的评估。

问题二:做脑脊液下丘脑分泌的检查是对精神分裂症的排查还是对睡病的检查?费用多少?
答:做脑脊液检查是用来确定诊断发作性睡病的,不是用来排查精神分裂症的,现在脑脊液检查我们能够做,基本上是用我们自己的科研经费做,没有临床收费,不收钱。

问题三:患者1晚上睡眠全是梦,易醒,发作性睡病多联症,白天瞌睡多,睡起来头很痛,有幻觉;患者2晚上睡不好易醒惊叫踹床。都希望获得改善夜间睡眠的办法。
答:患者1,这是很典型的发作性睡病的一个夜间表现。晚上做梦、幻觉、睡不好、惊叫这些动作确是由于发作性睡病引起的,可以通过改善幻觉的药物来改善睡眠,但千万不能用安眠药,有些安眠药会加重这种症状。
患者2,这是发作性睡病典型的夜间睡眠紊乱,也是可以通过治疗发作性睡病改善的。

问题四:吃药自愈和自然痊愈的可能性?
答:任何一个发作性睡病的病人都不可能有自愈,就是说不可能彻底的病情就根除了。
但是里面有几类:第一个对病人一高兴就软了,猝倒了,病情可以减轻,但是犯困不会这样,而且随着可能因为劳累,可能工作性质可能会加重,所以千万要记住,发作性睡病不可以自愈,也不可能通过药物能够痊愈,但是病情可能有一个自然过程,
我们知道,大概半年以后,有很多猝倒病情严重的,也能够明显改善,这是自然病,跟任何药物没有关系。我们现在吃的药都是改善症状,不能改善病情。

问题五:大家说法各一,中医是否会有效?
答:所有的病人都有一个愿望,能够痊愈,能够付出少一点,能不能通过中药……
到目前为止,国际上国内的所有研究都发现,不可能有任何中药改善病情。中药有一定的安神作用,晚上比如用一下朱砂这些东西,但发作性睡病这个病特别奇怪,晚上我们尽量不用安眠药,少用安眠药,用一些特殊的安眠药可能对睡眠有一些改善,但是可能会加重病情:比如幻觉的问题、做梦的问题。另外发作性睡病用了安眠药因为后效应白天可能会加重嗜睡。
所以到目前为止,没有一个中药对发作性睡病有改善的,
有的人会说,我吃了某种中药,吃了半年,确实软明显改善。其实你要不吃药,半年以后软现象也可能改善了。这和治疗其实没有关系。
我经常告诉我的病人,千万不要认为发作性睡病可以痊愈,千万不要认为发作性睡病可以通过中药治疗,我们讲三分治,七分养,很多东西可以通过休息可以改善,但肯定不是中药的效果。

问题六:经常换药是不是不好?
答:肯定不好,一旦管用,而且副作用小,吃了又少,大夫有经验,自己也能掌握住,尽量不换。除非是不管用,又出现副作用了,这才需要考虑换药。频繁换药是不好的。
我们大夫最讲究某种病最可控的,也不是最贵的,也不是别人吃了最好你就最好,不是这样。
没有一个药是最好的,只有最适合自己的。我们也喜欢用最有经验药物,而且还要考虑价格,药物是否容易得到等等。总之,没有一个药是对所有人都合适的,也没有一个人是对所有药都合适的。

问题七:韩医生,您好,我今年32岁,女,已经被医生确诊为典型的发作性睡病患者,平时症状也不是很严重,只是白天上午犯困一次控制不住,如果压力不大,休息得当,晚上睡得也挺好,请问还需不需要做多导睡眠监测?我在比较好的状态下去做这个监测会不会反映不出来我的真实情况?
答,如果年纪大了,症状比较轻的发作性睡病患者,我认为首先是要进行确诊,确定诊断.你说你可能没有症状了,你可不可以撤药,撤药会不会犯困?还有,发作性睡病有一部分病人有遗传的,我们检查可以进行遗传度评估,比如对下一辈的后代会怎么样,还有,发作性睡病你说几大症状没有,但是你的情绪怎么样?你的个人交往怎么样?你的生活质量如何?会不会影响你的工作?你的学习成绩怎样?等等都是我们要考虑的,对这个病情我们都要有一个全面考虑。
发作性睡病是任何时候都可以通过监测诊断出来,特别是有些不典型的病人,可以通过客观监测进行明确诊断。

问题八:我想向医生提问一下关于目前最理想的药物是否是莫达菲尼,以及药物在国内的进度。
答:没有最理想的药物,有的人有专注达就很好,有的人用里太宁就很好,白天犯困了。
莫达菲尼,应该讲是比较好的药物,但也有人有严重过敏或不适应的时候,应该讲总体好一点。
国产的莫达菲尼临床实验已经做完了,但还没分析结果。我们初步用的情况还是不错,总的来讲,将来会有越来越多的选择。总之,没有最好的药,只有最适合自己。

问题九:孩子吃安拿芬尼半年了,男孩11岁,最近乳房有硬块,且伴随疼痛,想问一问,是不是这个药物的副作用呀?
答:吃安拿芬尼不会引起乳腺问题,有可能男孩子快在青春期,自己会有乳房硬结,这是青春期的表现,不会跟药物有任何关系,而且这么量小的药,不会引起副作用,应该问题不大。

问题十:11岁,原来晚上吃半粒安拿芬尼,现晚上吃一粒,效果不如刚开始服药时好,一天还要轻微的软好几次,有时眼睛睁不开,表情不自然,全身无力。请问这种情况需要换文拉法辛吗?是自己换还是去您那换?如需去您那,大概需要几天?
答:我们治疗的目的不是把所有症状(白天一点不犯困、软一点也没有)都去除,关键是软、犯困,不会不会影响白天的生活?如果确实影响了白天的生活,晚上吃一粒,你看一下软是什么时候发生,如果是下午发生的,是不是中午或其它时间加上半粒。药由于有个时间的限制,比如昨天晚上吃的,可能第二天中午效果就差一点了,需要根据实际情况进行调整。
文拉法辛这个药很好,我可以换,但主要是贵,在美国是首选,在中国太贵了,很多病人吃不起。如果是换药的话,花个三四天就够了,我主要看一下副作用,看一下疗效如何。

问题十一:吃完盐酸氯米帕明片后,猝倒好一些但是感觉影响了晚上睡眠。这两者是否有关系?
答:确确实实盐酸氯米帕明发现有些病人吃了会影响睡眠,我们一般讲绝大部分人不影响。
有一部分吃了睡好了,有一部分人吃了睡不好,睡不好怎么办?看看能不能把安拿芬尼挪到早上吃,你看晚上情况会怎么样。

问题十二:发作性睡病五联症+肥胖,身体里面有走动跳动感觉,肌肉会一收一缩,身体放松到最放松腰部转动,手臂在放松到最放松的时候会自己动,请问韩芳教授这可能是什么情况?我09年去北京的时候没有这些症状,怎么办?
答:发作性睡病有一些不作主的动作,有能东西能感觉得到的,有感觉不到的,甚至我们能看到的,很多很多奇奇怪怪的动作,比如腰部会扭动,手臂会自己动等,有些是一种幻觉,有些是实实在在存在的,可以作为发作性睡病的一个伴随症状。如果没有进行治疗的话,有猝倒或各种各样的不舒服,或原来没有,后来出现过,建议你再来看看,我看是否有药物进行改善。这需要进一步就诊。

小编:下半场自由提问环节开始
1、我孩子吃了安拿有五个月了,需要定期检查吗?上学期间吃专注达,症状有所减轻,但发现晚上解的小便,第二天早上观察发现浑浊,和吃这药物有关吗?
答:安拿芬尼吃五个月不一定需要定期检查,可以查查肝功能,心率是可以的。如果晚上解小便早上发现浑浊,问题不大,和药物没什么关系,这个药物用量很小的。
2、睡病引起的肥胖有办法控制吗?
答:睡病引起犯困是这样:一个与内分泌功能有关,第二个问题与本身的一个下垂脑分泌,也就是增食欲素有关。吃得多,活动少。通过治疗,可能食欲降下来,适当的活动了,体重就会降下来。但有时候肥胖控制是个很困难的问题,但需要注意,肥胖有没有打呼噜,呼吸暂停,特别是成人里小心这一点。
3、有其他的兴奋剂吗可以吃?还没有吃过泽思达
答:目前在中国很少有选择,只能选择专注达。泽思达是治疗多动症的药物,不是用来治发作性睡病的,我觉得效果比较差,以前有一些病人吃过。但可以试试。如果不行,再换回来。
4、我想问韩教授,成人服用安拿芬尼和文拉法辛的区别?如果开始服用,就不能停药吗?如果只是猝倒的症状,是不是只服用安拿或文拉就可以,可以早上服用吗?必须搭配专注达吗?谢谢!
答:专注达这个药不必每天吃,也不需要搭配。安达芬尼和文拉法辛都可以,安达芬尼效果更强一些。文拉法辛更温和,但太贵。我一般不推荐病人文拉法辛,主要考虑到价格问题。
5、中药无效,请问针灸会有效果吗?
答:到目前为止,对发作性睡病针炙也没什么效果。但为什么扎针灸会好呢?这是因为病人不上学,借助休息进行了生活的调整,我不认为这和针灸本身有关系,可能和生活的调整有关系。也就是我说的三分治,七分养中的七分养这一块有效果。
6、男孩10岁,也已经确诊了,嗜睡症的各种症状都有,上课都会睡着,嗜睡比其他的症状明显点,前两个礼拜去了上海长征医院,赵忠新医生配了文拉法辛,让停了专注达,只吃文拉法辛半粒,可是上课没法上了,连着吃了两天,孩子说肚子不舒服,吃不下饭,然后我就停了文拉法辛,第三天又吃了专注达,听着群里家长们说吃久了会耐药,这个星期六上午上兴趣班,我就没给他吃,中午回来,午饭的时间,一边吃着,一边眼镜真的睁不开了,睡意又来了,问下教授,像我们孩子这样的情况该怎么去控制啊?
答:病情比较重,吃药吃得很贵了,甚至吃药是为什么都不知晓,可能还需要进一步就诊,我需要试吃后才能摸住剂量,这孩子病情比较复杂。
7、我小孩感冒了、有10来天了,不敢吃感冒药怕有冲突、韩大夫能吃感冒药吗?
答:感冒以后吃药可以照吃,不会有冲突。
8、肥胖通过运动减肥合不合适?
答:适当运动可以,但发作性睡病过度劳累会加重病情。应该结合药物,控制饮食,病情回升回去。不过,肥胖问题比较复杂,可以找专业大夫看一看。
9、我自己无缘无故得了这个病,这辈子都受到影响,我小孩二岁,我如何避免她不得这个病?
答:不必太担心,发作性睡病遗传度很低。话说回来,就算得了这个病也没什么可怕,将来进行治疗处理,只要不影响工作,上学,关键是早发现,早治疗,早认识。
10、女孩子的遗传概率有多大?
答:没有男女性别差异,遗传机率一致,基本上是百分之几的概率
11、我家孩子现在除了白天的午休外,一天都不睡,精神很好,情绪很好,就是还会出现轻微的软的症状,没有时间段,不分上午,下午,请问还需要去您那复查吗?现在只晚上吃一粒安拿芬尼!谢谢
答:如果白天不犯困,可以不吃专治达。专注达我们主张需要就吃,不需要不吃。现在孩子可能课业负担还不重,一定要密切关注孩子将来的课业的负担,这是很重要的。
12、你好,韩医生有晚上吃了睡觉好的药吗,不做梦最好
答:有药,可以治疗。发作性睡病治疗里很注意这一块,治疗后就晚上不会做梦了。
13、和甲亢的药有冲突吗?我同时得了甲亢。
答:冲突不大。因为吃的药很少,但很可能甲亢是由这个发作性睡病引起的,都属于自身免疫性疾病。
14、成年后性生活是否影响
答:有影响。这里面挺复杂,有的是药物,有的是非药物的,都可相关的。因此我们在成人里治疗,我们对药物,对性功能影响都特别重视,这需要专业大夫的指导,另外,有兴奋猝倒的,也会对这一方面有影响。
15、运动对睡觉有好处吗?我运动后头疼发困怎么回事?
答:因人而异,发作性睡病总体运动不能过量,如果太累了,或睡得不好,会加重病情。建议适当的劳逸结合。
16、这次请韩医生详细讲一下七分养吧!我没吃过药是自然痊愈的,有发作性睡病痊愈后反而失眠严重的吗?
答:据我知道发作性睡病是没有一例是痊愈的。但可以减轻。因为环境不一样,生活不一样,说不定晚上失眠睡不好与发作性睡病有关,可能你的猝倒好了,其它症状还在,建议进一步评估。
17、如何提高上初高中孩子上课的注意力!得病后成绩下降很快!
答:这个注意力和其它注意力不同,他老犯困,没法听课,控制不住,建议针对发作性睡病的犯困进行治疗。当然这个小孩合并注意力缺陷比较多,还需要进一步吃药。到底是发作性睡病还是注意力缺陷,需要进一步评估。
18、为什么吃早饭后就犯困?是不是不吃早饭比较好?
答:发作性睡病有一个特点,就是饭后犯困,因为血糖高了。正常人也是吃饱了想睡觉,这是正常不过的事情。
19、男孩11岁,今年五月份在浙江儿童医院确诊,配了择思达,现每天吃半粒,现在只有兴奋时软和晚上惊叫,请问韩医生,接下来是继续吃药还是换药。
答 :药物不全面。实际上择思达只管白天犯困,软,晚上惊叫做梦相关的和猝倒相关,还需要药物治疗。
20、你好,韩大夫,我现在白天犯困,其他的因素但是不要紧,吃什么药物对犯困比较有效果?
答:我们大夫有一个共同原则,只能讲原则,不会讲药物。吃什么药物对犯困有效果,有一些药,但现在不会提供具体药名给你。
21、你好!我小孩在吃你开的专注达和盐酸氯米帕明片两种药效果还可以。之前问过大夫在家休息可以不吃药,这个周未回家星期四和星期五2天我把这两种药停了、晚上睡觉挺安稳的,星期五出现软不点、星期六出现软多点,因为星期日下午要上课、星期六晚上我给他吃了盐酸氯米帕明片,晚上睡觉很不好,整夜在哪里翻来翻去甚至还爬起来又躺下,不过星期日软又比星期六好。怎么吃了药会影响晚上睡觉?
答:专注达可以休假治法,可以随时停,但安拿芬尼和氯米帕明不能随便停。可以停也是慢慢的。头二天没事,后面见反效,这是典型的不当停药。突然停药后,出现问题,还得慢慢进行调整,调整完了再说,不急于下结论。
22、女孩子14岁,已确定是发作性睡病,成绩也急剧下降,有自言自语自笑,吃什么药适合
答:肯定是需要治疗,你目前吃的药,远远不够。但具体病人具体看,我现在不会开具体药名给你。
23、韩医生 你好 我家孩子7岁查出来有睡病 吃了4年半专注达 今年7月停药了看起来精神还不错 最近听老师说 上课也会有小睡状态 而且不能激动和兴奋 有些吐舌现象 想咨询一下 可否换一种药或继续吃专注达,
答:肯定还需要药物治疗,而且还不止一种药物,需要正规的治疗方案
追问,韩医生 这样说来 是不是孩子还需做检查 可以推荐吃哪种药物针对他的病情呢
24、你好,韩大夫患病十年了一天睡三四 次,不吃药会加重吗?
答:一天睡三四次是否影响工作生活,吃药不吃药与加重不加重没有关系,也许你工作劳累了,生活有变化,可能会加重,也许你生活轻松了,心情更好了,也许减轻,这是根据个人的生活节奏调整,不会因为自然病情变化而变化。
25、关于肥胖需要看别的科吗
答:需要,看到什么程度了,能不能用发作性睡病解释,很多科对发作性睡觉不认识,你也许去了,会让你运动减肥,吃药减肥等,但一定要知道原发病会引起肥胖。需要让我评估一下,我再建议你需不需要看看其它的科。
26、平时饮食要注意什么
答:以前有回答,不吃甜的,少食多餐,特别特别注意不能吃高能量的。
27、我家晚上吃一粒安拿芬尼可还是软,软的症状可以出现在各个时间段,请问具体该怎么调药啊?
答:病情出现变化时,一般需要进行检查。根据实际具体情况,调药期间要根据检查结果来判断是否需要调药。
28、我是头部外伤后检查出睡病的,睡病和头外伤有关系吗
答:发作性睡病确确实实跟外伤有关系。我们也发现,单纯性外伤会引起嗜睡有可能,但确定这种因果关系有因难,有时还有遗传基因的问题。
29、您好,韩大夫,我孩子十四岁上初二,得病五年,今年暑假吃了两个月刘艳娇医生的中药,后来停了,什么药没用了,现在还是要睡,但有归规律,中午饭后一个小时睡,晚饭后半小时睡,请问要不要吃药?
答:还是要注意孩子上课的表现,应该进一步去就诊看看。
30、请问韩医生,到北京哪家医院能找你看病,挂什么科
答:北京大学人民医院,北京大学国际医院,我这在这二家就诊。你过来之前和我提前联系一下。
31、孩子能不能吃舍曲林来控制软呢?
答:舍曲林有的人用,有时能控制,但效果差一点,你可以考虑一下换药。
32、我有次吃过黛力新,吃了就不困。咋回事啊。但是后面又没有效果了
答:黛力新是换抑郁的药,治疗效果也比较差,只是针对猝倒问题,不会针对犯困问题。
33、是不是身体里面有寄生虫?
答:身体里没有寄生虫,和寄生虫没关系。
34、需要提前几天预约看病时间?我没有去医院确诊,做一次全面检查一天够么,费用是多少?
答:一天是不可能的,大夫要评估要检查。过来就提前联系一下,约好了我给你留床位。
费用大概一二仟块钱,现在有一个比较好的消息,如果家庭实在困难,阿培他们有一笔公益基金放在我这儿,如果确实有困难,阿培会帮助大家解决一部分治疗或检查的费用,我们具体再商量。
35、可以让出国的朋友亲戚帮助买药吗?按医生的要求。
答:不可以,据我知道根本不可能,国外药物监管很严,只有确诊患者按照程序才能拿到药物,而且都是处方药。
36、孩子肥胖和睡病有关系吗
答:肥胖肯定跟睡眠有关系。
37、您的治疗包括精神治疗吗?怎么具体做?
答:没有精神治疗,三分治,七分养,七分养里可能有一些情绪方面的,精神治疗纯粹是不正确的想法。
38、这病跟抑郁是不是有关系?
答:不是太大关系,但经常会被误诊为抑郁,实际上很多人并不是抑郁。治疗起来和抑郁完全不一样,虽然是同样的药,但剂量不一样,比抑郁要好控治多了。
39、上海华山医院说我小孩有癫痫存在、有可能吗?
答:有,报道过几例。但要慎重,经常被误诊为抑郁,癫痫,精神分裂症的要小心。如果诊断为癫痫一旦吃抗癫痫药,会加重病情,正好治反了。
40、我寒假如有时间,提前和您预约行吗,路太远
答:寒假可以提前预约。
41、换药前需要停安拿芬尼吗?谢谢您
答:你不要随便自己换,如果你来找我们,我们大夫会保障病人安全问题。
42、韩医生你好!太感谢你来群里答疑解惑,我儿子得病8年多,现在17岁读高二,学习成绩不错,09年确诊后没服药,初三开始吃专注达已有两年半了,每天一粒。现在白天上课早上和下午都会小睡,他体重220斤了。问一下,如果加量到两粒,以后想减量还能减吗?
答:可以减药,专注达可以随便加随便减,但不要加得太多。现在孩子处于关键期,成绩能维持住与专注达很有关系,要好好吃。
43、长期的睡病会不会导致内分泌失调
答:睡病本来就是内分泌失调,如果你长期不治疗,发导致内分泌失调,如肥胖问题,脾气都会发生变化。
44、我是云南的离北京很远,在云南哪家医院确诊后,可以往你那寄药吗
答:一般不可以,必需我认可的,真正经过我确定诊断的,拿出方案的才可以寄药。我们医院所有病人的有建档过的,纪录都是留存,是经常核查的,给你寄药是很困难的。
45、有人说安拿芬尼成人服用影响性功能,是真的吗?文拉法辛没有嘛?服用这类药物的注意事项?谢谢!
答:安拿芬尼有可能影响性功能,但一旦停药后会恢复。我们也特别慎重。文拉法辛也有可能有,但机遇更低一点。
46、吃药控制了症状,肥胖会解决吗?能瘦吗?
答:可以。一是专注达本身可以控制食欲,二是安拿芬尼猝倒好了,活动多了,体重也会降低。
47、您好!我家让她跑步总说腿根部疼,不肯跑,但也没怎么运动,这种情况和这病有关系吗?谢谢
答:有可能生长发育腿根疼。更重要的是软,她不愿意,也就是你们所说的懒。实际上是猝倒现象,这一种情况经过治疗可能会改善。
48、我在网上看到安拿芬尼有增加体重的副作用,不知是不是真的?
答:不明确。我们用的剂量很少,大家不用太担心。
49、我症状比以前轻多了,没有吃药,主要是夜里睡不好,有什么好药吗
答:症状比以前轻多了,没有吃药了,主要是夜晚睡不好,关键这个病还有情绪的问题,因这个发作性病病是睡眠疾病,如果夜里睡不好还会有问题。夜里睡不好也是症状之一,而且是最严重的,最常见的症状。
50、你好,我们吃专注达两年多了,现在是吃一粒,上午不睡,到了下午睡,我们是在郑州一附院确诊的,还用再去您那看看吗?
答:实际上可能孩子还小,睡眠情况还可以,上午不睡,下午睡,中午可能午休改善了。我所知的是郑州一附院不能治疗软,如果有机会,还是建议过来看看全面评估一下。
51、长时间玩电脑和手机是不是刺激神经,加重病情?
答:长时间玩电脑手机是不行的,是会极其糟糕。往往孩子在玩电脑玩手机时不睡,玩玩了再睡会一塌糊涂,而且长期后会上瘾。每个发作性睡病的小孩我都跟他讲,不能玩手机玩电脑,看电视要适当,不然将来会很糟糕。
52、让孩子吃海参能不能调节身体改善病情
答:小孩吃什么海参,千万不能乱补!
53、如果我们去您那儿检查,是否排查出精神分裂症呢?然后再按照您的推荐服药?
答:你先过来,我们这儿有精神科大夫,这种合并的机遇比较少,但有,还是要先评价发作性睡病。
54、现在苦恼的就是肥胖,是不是不能乱用药,要找您具体看一下
答:肥胖问题不能乱吃药。到底是什么原因,到底是发作性睡病,还是合并的呼吸暂停,这是肥胖特别大的问题。吃了药能控制食欲,能够改善生活规律,然后改善猝倒后,能活动起来才好。
55、现在没有软的现象,还需要治疗吗?
现在问题治疗不仅是软,比如说晚上睡觉的问题,幻觉的问题,做梦的问题、犯困的问题,性格脾气的问题等等都需要治疗。
56、我儿子得病五年了,在您那儿确诊的,目前孩子处于青春期有些东西不让吃也不听。现在180高,200斤。自己也想减肥可是管不住嘴,还有就是平时得3-4天一次大便,我想问问医生有什么办法。
答:一米八二百斤还可以,适当的让他活动一下,关键是管住嘴,专注达对他会有帮助。是否有吃安拿芬尼,安可能会引起大便的泌结,尽可能要多吃蔬菜。
57、吃药只能控制?无法治愈?副作用大吗?我现在血压高
答:吃药控制症状,无法治愈,血压高可能有原因,壁如打呼噜,需要诊断。
58、是不是孩子得病后,都有些不自信了,或有些抑制了?是不是可以给孩子看心理医生
答:孩子得病以后,你想想,别人取笑,老师也不爱搭理,最后学习成绩也不行,也不爱活动,会引起严重的心理影响,所以治疗是树立孩子自信。肯定会影响孩子自信,要正确引导。
尽量不要看心理医生,如果有需要再说。首先要把发作性睡病看好,很多心理医生不懂发作性睡病,弄了半天,最后把孩子耽误了,这是要特别小心的。
59、医生你好,有病人做个高电压理治疗,你看行吗?
对发作性睡病没什么帮助。有可能让你睡一觉,你觉得病情减轻了,这是行为调节的。
60、我也想问问玩手机的问题,夜里睡不着总是看手机对病情有没有害?
答,夜里睡不着,看手机对病情会越看越重,越看越乱,因为手机有光,会影响你的生活节律。
61、睡病能得抑郁症吗我感觉孩子有抑郁症
答:睡病可以得抑郁症,长期情绪不好,但抑郁症本身和发作性睡病是有本质区别。
不是你说有抑郁症就有抑郁症,千万不能这么说,抑郁症对于大夫专业评价都很困难,不能这么随便给孩子扣帽子,需要专业评估。
62、我是属于遗传的,我小孩才2岁多,我怀疑是,可以检查吗?
答:我可以给你评价一下,到时候你给我电话,我电话是13511074278
64、应该多久复查一次
答:不需要规律复查。如果有问题来找我们看一看。一定要有变化就找我们咨询一下,我经常跟病人回电话,或网上咨询,或通过阿陪这个平台,这也是很好的机会。
65、月经不正常是否跟睡病有关系
答:有可能有关系,总体是内分泌失调。
66、刚刚睡起来几秒钟又睡了,连续清醒不起来怎么办?
答:典型的发作性睡病的表现,这个犯困是比较严重的,可能需要药物的帮助。
67、有褪黑素对犯困是否有效
答:无效。褪黑素只对生物XX有异常的,发作性睡病不是这个范围 。
68、请问是诚实告诉孩子病情不是跟孩子说这就不算个病好呢
答:还是要说,是病,但问题不大。谁没有病呢,谁都有病,让孩子认识清楚,这个特别重要。
韩医生最后叮嘱大家:关于三分治,七分养
第一,发作性睡病不要命,不影响寿命,但也不能除根。有人说给多少钱就能除根,这绝是骗人。
第二,七分养里面,要养成规律生活,劳逸结合,不要给孩子太大压力,比如学习成绩差不多就行了,能是中上等,不要考第一,这个对孩子们是很关键。父母要认清这个病,不是孩子假装,确实有病,做父母不要说打游戏看电视就不困,学习就困了。这个要认识清楚。
第三,这个病会引起脾气性格很严重的变化,千万不要和孩子硬上,有时候会很糟糕,要因势利导。
第四,不要说是是心理问题到处看。一定要记住:这里面有很多很多人不认识发作性睡病,会随便给你提下意见。
第五,再一个就是午休,午休比什么都重要,比吃药都管用。
最后,七分养的,一定要注意安全,长大了孩子要开车,游泳时要小心,从事一些危险的作业,另外一个发作性睡病一定要和老师沟通好,不能让老师老罚站,给孩子压力。小朋友取笑。。。做家长一定要正确理解。
我发现这个群里面很多人对发作性睡病都认识不到位,自己有了病,自己孩子有了病,一定要从网上好好看资料,特别是我们写的都是有科学性的。孩子有病,家长最关键,有正确的认识,作为孩子家长的,一定要上网把我们写的每一句话都好好看看,千万不要不当回事,甚至有错误认识。
感谢2015年这场微访谈,也感谢当时的发起人阿培。目前一些情况已经发生变化,比如莫达菲尼已经开始国产,比如对下丘脑食欲素的研究也已经更加明确。但总的来说,对于刚刚确诊的患者和家属,这些信息还是非常有用的。望大家酌情采纳。(2020年3月)
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