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科普 | 发作性睡病治疗还需“三分治,七分养”

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科普 | 发作性睡病治疗还需“三分治,七分养”

 

文章来源:韩芳教授经作者授权发布

 

得了发作性睡病您不要紧张。

尽管发作性睡病在我国较为少见病,但在国外很常见,例如日本人每600人中就有1人患此病。长期大量研究表明,本病不会缩短寿命,不影响智力及记忆力,不影响生长发育。它是一种长期的疾病,但一般不会随年龄增加而加重,反而可能由于生活方式调整而可能减轻。

目前尚无根除的办法,但可以通过药物彻底控制症状,而不影响患者的学业和生活。重要的是做好长期打算,防止上当受骗。特别是近年来,在发作性睡病的研究方面取得了巨大进展,不少新的诊断治疗得到应用,我们也与发作性睡病的世界权威美国斯坦福大学建立了合作关系,能够及时掌握最新的诊疗进展,很有可能近年来就会取得大的突破,前景十分光明。

在治疗方面,我们主张“三分治疗,七分保养”

在个人保养方面,首先要保持规律的生活,按时作息,戒烟酒,不过多地打游戏机及玩电脑。其次,家长、老师、同学及同事要理解患者,千万不要取笑。其犯困、不愿意活动不是因为懒惰,而是由于疾病所致。不要给患者太多的压力,在学业成绩方面要求不要过高,要创造一个宽松的环境。其次,发作性睡病会导致患者性格、脾气的变化,表现为易怒,不愿与人交往、自卑甚至有抑郁倾向。除尽早给予治疗外,家长要特别注意理解,引导患儿、帮助患儿克服心理障碍。

最重要的是,一定要创造机会午休,如果能够午休1小时,下午就会好很多,午休甚至比药物都管用。

另外,如果实在犯困厉害,千万不要硬挺着,在需要时可以适时地睡一会儿。走上工作岗位,可选择自由度大、较轻松的单位。

由于发病机理不明,目前尚缺乏针对病因的根本性治疗手段。药物治疗的主要目标是控制患者的症状,改善患者的生活质量。特别是嗜睡、发作性猝倒及夜间睡眠紊乱。针对白天犯困的药物目前国内只有利他林(也称利太林、盐酸哌甲酯),国外较好的药物有莫达非尼;

针对浑身软的药物有氯丙咪嗪(也称安拿芬尼)等,对夜间梦多、睡瘫及幻觉有效。针对夜间睡不好、老醒,国内现在尚无专门的药物,但国外已批准γ-羟丁酸钠(GHB)为治疗药物,但国外已批准γ-羟丁酸钠(GHB)为治疗药物,希望将来能够引进。

在服药过程中一定要与医师密切联系,以适时调整用药。(友情提醒:用药请确诊后联系专业医生)

尽管发作性睡病不算什么大病,但有时还是存在一定危险的。

例如嗜睡或软较重且病情未得到控制着不宜开车、从事高空作业、游泳及到危险地带,以免发生意外事故。洗澡时尽量不要应用洗澡盆或洗澡池。

总结:1. 该病“七分养,三分治”。午休比吃药更重要,中午让患者休息可以有效缓解患者犯困、打瞌睡的情况。

2. 该病只能缓解症状,不能从病因上得到改善。所以不要轻信能祛根的言论及药物。

3. 不要在学习上给予患者太大的压力,当他犯困、打瞌睡时,让他睡一会,并及时与孩子老师做好沟通,给予孩子足够的理解和支持,给孩子做好正确的人生指导。

4. 体重加重、发胖是该病的一个特点,所以要控制好患者的饮食,不让其喝任何饮料,鼓励其喝白开水。

5. 由于患者有一笑就软的情况,所以患者登山、游泳的时候,注意其安全。

6. 药物使用:盐酸哌甲酯(利他林)有减轻患者犯困、打瞌睡情况的作用,早饭后上课前半小时吃半片,患者午休后仍出现犯困的症状,再吃半片。周六、周日、假期可不服用。

安拿芬尼有使患者晚上睡觉安稳、减缓患者腿软的情况,睡前半小时服用半片。由于安拿芬尼有反弹现象,突然停药,会有腿软加重的情况,所以逐渐减量。尽量不要突然停用。如对夜间睡眠影响大,可改为早晨服药。

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